Hallo!

Ich wollte in der Gruppe nachfragen, ob es Interesse gibt, zum medullärem Schilddrüsenkarzinom eine Selbsthilfegruppe zu gründen.

Ich selbst bin Betroffener, wurde 1990 erstmalig operiert und hatte bis heute einige weitere Operationen. Über diese Zeit konnte ich natürlich einige Erfahrungen sammeln, die ich auch gerne weitergebe, bzw. in Diskussionen einbringen kann.

Meine Idee wäre dabei regelmäßige Treffen (bspw. 2x jährlich) zu organisieren, bei welchen Betroffene und Angehörige Informationsaustausch betreiben, Hilfe erhalten, sich mit Spezialisten unterhalten können und neueste Forschungsergebisse aus erster (oder auch zweiter) Hand erfahren.
Die Gruppe soll für neu Erkrankte und auch für länger damit Betroffene ein Anlaufpunkt zur Klärung von Fragen, aber auch für Disussionen zwischen Betroffenen dienen.
Die Details der Aufgaben, Zeile, Treffen, usw. der Gruppe wäre gemeinsam zu definieren.

Diese Gruppe soll - mit all den schwierigen Themen die zu bewältigen sind - auch ein Anker und Motivator sein, um das Leben mit dem medullärem SD - Karzinom so gut es geht genießen zu können.

Auch würde ich Kontakte zu anderen Selbsthilfegruppen organisieren, um einen breiteren Erfahrungsaustausch zu gewährleisten.

Also - falls es hier Interesse gibt - bitte einfach die Umfrage beantworten!

Alles Gute und hoffentlich - bis bald!

Hallo,

ich habe gestern abgestimmt - aber ich denke, es gibt in Österreich nicht sehr viele Betroffene.

Bin auch eher ein untypischer Fall, mit einem immer nur leicht erhöhten basalen Calcitonin (16,4- normal <4,8, beim Calciumstimulationstest konnte es zwar stimuliert werden, aber immer noch im unteren Bereich- ich denke es waren so 45). Daraufhin wurde mir die rechte Seite der SD mit einem "großen" Knoten 2017 entfernt - kein med. Karzinom. Weil es mir aber weiterhin nicht besser ging und das Calcitonin weiter erhöht war, habe ich Arzt gewechselt und bin schlussendlich im Okober 2018 noch mal operiert worden. Diesmal die linke Seite, wo nur zwei ganz kleine Knötchen waren. Ergebnis waren 6 medulläre Mikrokarzinome.
Gentest bezüglich MEN2 Gott sei Dank negativ, ABER mein Calctionin ist weiterhin leicht erhöht und lässt sich stimulieren.

Jetzt heißt es abwarten und mit der Zeit herausfinden, wo sich der Bösewicht noch versteckt.

Ich habe zwar gelernt in der Zeit, dass diese Art von Krebs nicht schnell wächst und es soooo viele gibt, die weit höhere Calcitonin Werte haben und gut leben, aber auf Dauer hätte ich das schon gern erledigt. Vor allem, weil ich einen 11 Jährigen Sohn hab und da nix übersehen will, was dann vielleicht doch außer Kontrolle gerät.

Würde wirklich gerne ausführlicher drüber reden, aber ich fürchte, eine richtige Gruppe wird es nicht werden.

Aber warten wir mal ab, vielleicht wird es ja was - auf alle Fälle, toll, dass Du diese Idee hast und das umsetzen möchtest!

LG

Hallo von meiner Seite. Ich bin ebenfalls an einem Austausch in Österreich interessiert.
Ein Zufallsbefund brachte im Herbst 2013 ein medulläres Karzinom der Schilddrüse zusammen mit Hashimoto zutage. Ich bin dann vor Weihnachten operiert worden, dabei wurden die komplette Schilddrüse und 31 Lymphknoten entfernt, von denen 3 befallen waren. Mein Ct-Wert nach der OP war um die 7, ist leicht angestiegen, dann wieder gefallen, dann wieder angestiegen. Jetzt, nach fast sechs Jahren liegt er bei 42. Nun mache ich mir natürlich Sorgen. Bei der Sonografie wurde im Halsbereich nichts gefunden, aber es ist möglich, dass es im Körper sonst wo unentdeckte Herde gibt. Daher muss ich zur DOPA-PET CD Ende September, dann weiß ich mehr.
Liebe Tante Boni, ich weiß, wie es dir mit einem jungen Kind geht. Bei meiner Diagnose war meine Tochter 10 Jahre alt.
Hat jemand von euch Ernährungsempfehlungen? Ich überlege mir nämlich, ob wir uns so ernähren sollten wie Nierenkranke, weil Niereninsuffizienz das Calcitonin ebenfalls ansteigen lassen kann. Könnte der Tumormarker sinken, wenn man phosphatreiche Lebensmittel weglässt, also Schokolade, Käse, Wurst, Softdrinks etc?

Liebe Grüße

Hallo Barbara,

beim Thema Ernährung scheiden sich die Geister - schon bei gesunden Menschen
Wichtig ist denke ich, halbwegs ausgewogen zu Essen und sich nicht zusätzlich einen Stressfaktor schaffen, weil eventuell irgendwas nicht sooo gesund ist.

Bist Du auch aus Wien?

Na vielleicht wird es ja mal was mit einem Treffen zu Dritt!

LG
Simone

Hallo Barbara!

Sorry für meine verspätete Antwort, aber ich habe Deinen Eintrag übersehen.

Bei der Ernährung scheiden sich wirklich die Geister. Ich persönlich habe schon ein paar Diäten durch - leider hatte keine Erfolg, wenn man als Ziel die Reduktion der Tumormarker heranzieht. Aber grundsätzlich sollten wir uns natürlich gesund ernähren.

Wir sind jetzt schon zu Dritt - wird ja :-)!

lg, Markus

Hallo,

Gibt es die Gruppe noch?
Der letzte Eintrag ist schon eine Weile her. Bei mir wurde erst vor kurzem meine Schilddrüse entfernt.
Ein Austausch mit anderen Betroffenen mit medulären Schilddrüsenkarzinomen wäre toll.

Hallo!

Leider ist das Interesse zu gering, um hier eine eigene Gruppe mit Treffen unsw. zu organisieren.
Es gibt aber eine aktive Selbsthilfegruppe in Deutschland, die über Facebook organisiert ist. Hast Du daran Interesse?
lg

Hallo,
die Gruppe für medulläres Schilddrüsenkarzinom im deutschen Bundesverband Schilddrüsenkrebs trifft sich ein Mal im Monat online.

Hier geht es zu den Terminen: https://www.sd-krebs.de/gruppen/medulla ... r/2022/08/

Gruß
Charlotte